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Hospital Bloom sin tratamiento para hemofílicos

Yessica Espinoza

lunes 3, abril 2017 - 12:04 am

OImar (nombre ficticio) tiene cuatro años y es el hijo de Marlene (nombre ficticio). A los dos meses de vida fue diagnosticado con hemofilia tipo A y desde entonces necesita que por lo menos tres veces a la semana le sea inyectado el Factor VIII, como método de prevención ante cualquier accidente que le provoque sangrados.

Sin embargo, hasta hoy, Omar tiene alrededor de 20 días de no recibir  el medicamento de parte del Hospital Nacional Especializado de Niños Benjamín Bloom.

“Tenemos varios días que estamos yendo y nos dicen que no hay, que el otro lunes va entrar”, relata su madre, quien además de expresar indignación ante la falta de medicamento, dice estar preocupada por el bienestar de su hijo, pues al no recibir el tratamiento, el niño se somete a un cuidado riguroso para evitarle golpes y heridas.

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Marlene recibe por parte del Bloom, el  Factor VIII para 15 días, inyectándole a su niño tres frascos a la semana. Cuenta que el pasado lunes se acercó al hospital para volver a preguntar por el medicamento y los doctores y enfermeras reunieron a las madres de familia que estaban presentes para decirles que “lastimosamente aun no había llegado el medicamento”.

“Nos reunieron a varias madres para decirnos que venia en camino para el Bloom, que estaba retenido en aduanas y que ya habían firmado para que lo mandaran”, relató.


Ese mismo día, les reprogramaron la cita para el 7 de abril y les dijeron que “ellos les llamarían cuando ya estuviera el factor en el hospital”; desde entonces, Marlene responde llamadas, esperando que una de esas, sea del hospital diciéndole “ya está el Factor VIII”. “Estamos esperando la llamada”, dice resignada. Nos dijeron que estaba en camino y siempre que hemos ido nos dicen que ya viene en camino y nunca llega y a nosotros nos preocupa la situación de ellos (los niños) porque cada niño ha sufrido alguna hemorragia o golpe y necesitan del medicamento”,  dice Marlene.

Este padecimiento es un trastorno hemorrágico que afecta el proceso normal de la coagulación de la sangre debido a la ausencia de Factor VIII, y en el caso de la hemofilia tipo B, es por la ausencia del factorIX en el organismo.

Fuentes médicas del nosocomio, consultadas por Diario El Mundo, confirmaron la falta del Factor VIII para los hemofílicos, reiterando lo dicho a las madres el pasado lunes.  “Ahorita no hay medicamento, les hemos dicho que cuando entre el medicamento nosotros les hablaremos para que no vengan a gastar”, confirmó.

Una enfermera también reconoció la falta de medicamento diciendo “no, del factor VIII no hay”.

También, el viceministro de Salud, Eduardo Espinoza, añadió durante una entrevista en Panorama de TVES, que “algunos medicamentos han tenido dificultades, pero todos los medicamentos ya han sido adquiridos”, explicó ante el retraso que se ha generado en aduanas.

Diario El Mundo le preguntó a Marlene si tenía posibilidades de comprar el medicamento por cuenta propia mientras espera el ingreso del medicamento al Bloom, a lo que con mucha sinceridad respondió: “es demasiado caro, ese factor que le pongo a mi niño me cuesta $250, $300 o hasta $500, no podría estarlo comprando si lo inyecto tres veces por semana”, lamentó.

No es la primera vez, que pacientes con hemofilia denuncian la falta de medicamentos en el Bloom y tampoco son los únicos que enfrentan ese problema puesto que desde hace más de dos años, la Asociación de Hemofílicos de El Salvador ha venido hacienda pública también la falta de Factor IX para hemofílicos tipo B en el Hospital Nacional Rosales;  esto ha provocado ,supuestamente, que las autoridades del sistema público de salud “omitan proveer los tratamientos preventivos y restaurativos idóneos a los pacientes”, según la Asociación.

Los pacientes del hospital Rosales y las mamás de los pacientes del hospital Bloom han  relatado, que los médicos y enfermeras dicen que el Factor IX no se compra porque es muy caro y los pacientes muy pocos, en sustitución aplican Protombinico.

Éste sustituto es de menor costo y contiene otros componentes que elevan los niveles de factores que al paciente no le fallan y podría provocar una trombosis y, posteriormente, la muerte.

El 8 de diciembre de 2014 la Asociación, encabezada por Aníbal Medina, interpusiera un recurso de amparo ante la Sala de lo Constitucional por supuestas violaciones a los artículos 2 y 65 de la Constitución de la República, donde se establece el derecho a la vida y que la salud se constituye un bien público, por lo que el Estado y las instituciones deben velar por su conservación y restablecimiento.

“Nos están violentando el derecho a la vida y a la salud por considerar que nuestra enfermedad es incurable y muy cara de mantener en los hospitales”, dice Medina.

El recurso de amparo interpuesto presenta demandas contra la ministra de Salud, Violeta Menjívar; el director del Hospital Nacional Rosales, Mauricio Ventura Centeno, el director del Hospital Nacional Especializado de Niños Benjamín Bloom, Álvaro Hugo Salgado y contra el ministro de Hacienda, Carlos Cáceres.

El 12 de diciembre de 2014 la Sala admitió el recurso de amparo y ordenó a los demandados garantizar el medicamento de los hemofílicos, así como el tratamiento profiláctico como medida cautelar.

No obstante, el 30 de septiembre de 2015, casi un año después de dictada la medida, el presidente de la Asociación, Medina presentó un aviso ante la Sala por incumplimiento de la medida cautelar por parte de los hospitales pues aseguró no estar recibiendo el tratamiento. El recurso de amparo lleva aproximadamente 27 meses en la Sala de lo Constitucional. Supuestamente, los magistrados no resuelven porque los demandados no han presentado completos los informes solicitados.

 

Recurso de amparo

08/12/2014

La Asociación de Hemofílicos de El Salvador interpone un recurso de amparo ante la Corte Suprema de Justicia argumentando violación de los artículos 2 y 65 de la Constitución de la República, los cuales establecen el derecho a la vida y la salud.

 

12/12/2014

La Sala de Constitucional admite el recurso de amparo y ordena a los demandados garantizar el medicamento de los hemofílicos, así como el tratamiento profiláctico como medida cautelar.

 

30/12/2015

La Asociación de Hemofílicos presenta aviso por incumplimiento de medida cautelar por parte de los demandados argumentando que no estaban recibiendo el referido tratamiento por falta de este en los nosocomios.

 

07/12/2016

El presidente de la Asociación, Aníbal Medica denuncia una vez más la falta de medicamentos, Factor IX, en el Hospital Nacional Rosales y Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom.

 

19/10/2016

La Sala de lo Constitucional ordena a Instituto de Medicina Legal ampliar un peritaje a los expedientes de pacientes con hemofilia  del hospital de niños Benjamín Bloom y ordena al director del hospital designar a una persona “que realice funciones de enlace  para acceder a la información necesaria”.para realizar su dictamen”.

 

23/02/2017

La Sala de lo Constitucional convoca a una audiencia especial para recibir el  testimonio del director del hospital de niños Benjamín Bloom, Álvaro Salgado sobre la falta de medicamento en el nosocomio.

 

01/03/2017

La Sala de lo Constitucional conoce la  demanda de pacientes en audiencia de aportación de pruebas por parte de ambas partes involucradas en el proceso, y los testimonios de los directores de los hospitales Rosales y Bloom.

 

06/03/2017

La Sala ordena a la Ministra de Salud, al director del hospital Bloom, director de hospital Rosales, y al ministro de Hacienda, entregar completos y actualizados los informes solicitados, antes de proceder con la sentencia.

 

 

20 Días

Sson los que lleva aproximadamente “Omarcito” sin inyectarse Factor de coagulación VIII.

 

300

O incluso $500, es el precio del Factor VIII en el mercado, según “Marlene”




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