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Genitales-ambiguosJuana es una hermosa mujer casada y madre de un niño de un año. Cuando Juana (nombre ficticio) nació su madre le asignó un nombre masculino, su niñez y adolescencia la vivió como un varoncito a quien le creció barba y vellos en el pecho, junto a estos, las mamas.

Un día, el entonces joven de 18 años y su madre llegaron al Hospital Nacional de San Miguel en busca de un cirujano plástico que le ayudara a reducir el tamaño de sus mamas ya cansado de usar hasta tres camisetas para ocultarlas. La madre de Miguel (también, nombre ficticio) informó a los médicos que su hijo desde los 10 años inició con el crecimiento de sus mamas. Ella consultó cuando el niño tenía 12 años pero desistió de buscar ayuda profesional, al no recibir respuestas alentadoras.

En 2008 luego de una seria sospecha del cirujano plástico, envió al joven de 18 años  con una especialista.

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Miguel estaba confundido. Sufría un sangrado por su pene que la doctora descubriría que no era otra cosa que su menstruación. En el consultorio de la doctora Emely Juárez, endocrinóloga y especialista en hormonas, se descubrió que no tenía testículos y una ultrasonografía reveló que el joven tenía ovarios.

La doctora Juárez determinó que en Miguel había un defecto en la glándula adrenal-suprarrenal que produce hormonas que ayudan el control del azúcar, presión y sexuales.

En este caso cuando se gestó el bebé, existió una falla en una de las hormonas que hizo que se acumularan más la hormonas masculinas. La niña desarrolló entonces caracteres masculinos (aparentes genitales masculinos, no bien definidos) conocido como “hiperplasia suprarrenal congénita”.

Según la especialista, el hombre, como especie, se define por tres tipos de sexo: físico, genético y sicológico. El caso de Juana, es conocido como genitales ambiguos. En algunos países como España es clasificado como anomalías o trastornos de la diferenciación sexual (ADS).

Se denomina genitales ambiguos cuando los órganos de un recién nacido se ven diferentes a los ya conocidos de un niños o niñas, impidiendo así determinar de inmediato el sexo del recién nacido. Un bebé puede tener un clítoris grande, que se asemeja más a un pene pequeño, y fusión de los labios de la vagina, por lo que tienen una apariencia más similar al escroto (la bolsa que contiene los testículos). En algunos bebés, el pene no se forma o es muy pequeño.

“Los genitales ambiguos pueden ser de muchas causas y de muchas formas en general tenemos el genotipo que son sus genes XX la mujer, y XY el hombre, luego un fenotipo que es la forma si lo genitales son masculinos, femeninos o ambiguos parte de uno y de otro, luego el rol que el individuo quiere ejercer”, explica el doctor Carlos Eduardo Muños Márquez, jefe del departamento de cirugía pediátrica del hospital Nacional de San Miguel, con  posgrado en urología y ginecología pediátrica.

Una vez Miguel fue atendido por un sicólogo, definió cuál sería su rol en la sociedad. En 2009 inició su tratamiento hormonal fue sometida a una vaginoplastia, operación que se realizó en dos tiempos. El tratamiento duró cerca de año y medio.

“En el primer tiempo, con la laparoscopía vimos que habían ovarios a ambos lados y un útero pequeño, una mujer completamente normal por dentro. Como es una mujer la vagina la tiene ahí, solo que escondida por los  labios fusionados o sellado, pero adentro está la vagina. Se abrió la vagina y se dejó expuesta al exterior”, explicó el doctor Muñoz Márquez, encargado de reconstruir los genitales de Juana.

A principios del 2010, Miguel se veía más como Juana. Cambió su nombre, lugar de nacimiento e inició una nueva vida, sin embargo, fue necesario dejar muchas cosas atrás por el miedo a ser señalada. Dos años después de su operación, se casó y embarazó, sin embargo, sufrió un aborto.

Dos años más tarde, en 2014, a sus 24 años Juana logró quedar embarazada nuevamente a pesar de las advertencias de la doctora Juárez.

“Como este es un problema que se trae en los genes en herencia, puede heredar a sus hijos, durante el embarazo hizo diabetes estacional, hipertensión, fue un embarazo complicado pero el bebe nació bien y no tiene genitales ambiguos”. La madre decidió esterilizarse después debido a las complicaciones.

El caso de Juana no es aislado. El Hospital Nacional de San Miguel atiende entre dos a tres casos anuales entre bebés y adolescentes.

“En 15 años se han visto de seis a siete casos en diferentes edades con diferentes problemas, yo hago la cirugía general de pediatría, la cirugía urológica, masculina y ginecológica de todas las niñas hasta 18 años, tenemos dos niñas con reconstrucción de vagina y un niño con dos penes”, acotó el especialista.

 

“Hay que esperar que ellos definan”

Muchos padres de familia prefieren no hablar del problema de sus hijos por temor al que dirán, otras prefieren no llevarles a pasar consulta porque el derecho a la privacidad es vulnerado por los curiosos.

“El problema para nosotros es entender y respetar algo de ese tipo y los padres, cuando se acercan  a buscar ayuda, ya llevan la primera parte, aceptar, cuando los abordamos, por lo general, les explicamos las posibilidades de que podemos hacer, cómo los podemos ayudar, y de ahí en adelante vamos en un caminar difícil y después la aceptación social, cuando son grandes (niños) y tienen que cambiar su rol”, explica el doctor Muñoz Márquez.

Ambos médicos concluyen que no se puede definir cuál fue la causa para que un bebé presente genitales ambiguos, pero si el especialista endocrinólogo puede identificar el problema que generó la malformación y entonces entender si es hereditario o no.

Los padres y los médicos de estos niños deben de aprender a respetar la  decisión de sus hijos y pacientes sobre cuál es el rol que ellos quieren desempeñar en la sociedad.

“No es solo porque es más fácil hacerlo hombre o mujer, hay que esperar que ellos definan que quiere ser antes de reconstruirlo”, sin embargo, recuerda que cada caso es diferente y existen algunos que  es más “fácil” hacerlo a una edad temprana.

Los casos con pacientes de genitales ambiguos no deben de ser tratados por un solo medios. Es necesario un “staff” de especialistas, como un endocrinólogo que investiga qué ocurrió y qué hay que hacer  para controlar lo que está ocurriendo; el equipo quirúrgico, acompañado de un urólogo pediatra, a veces con la ayuda de un cirujano plástico, sin olvidarse de la atención psicológica.

 

1caso

Por cada 15 mil a 20 mil habitantes es diagnosticado con hiperplasia adrenal congénita en los Estados Unidos.

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